SMA hastası Hümeyra yaşasın

Csa Haber Kasım 09, 2021

 

ÇİĞDEM YILMAZ İstanbul – Antalya, Muratpaşa’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 6 yaşında ve 32 aylık 2 kızı var. Çiftin şu an 6 yaşında olan kızları Aysima’ya 4.5 yaşında Nöronal seroid lipofusinozis(NCL) Tip-2 teşhisi kondu. Küçük kıza teşhis konduğunda kız kardeşi Hümeyra şimdi 1.5 aylıktı ve rastgele bir sıhhat sorunu yoktu. Fakat kısa bir müddet sonra Topal çifti küçük kızlarının da SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Aile, 2019’da büyük kızları için Aysima’nın tedavisi için ayda iki doz verilmesi gereken ilacın yurt dışından getirilmesi için kampanya başlattı. Para toplanamadı ve küçük kızın durumu her geçen gün berbatlaştı. 4.5 yaşına kadar yürüyen, koşan, konuşan Aysima artık bunların hiçbirini yapamıyor. Yatağa bağımlı hale gelen Aysima’nın en fazla 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söyleyen aile, artık Hümeyra’yı yaşatmak için yardım bekliyor. Anne Şule Çiftçi Topal, yardım kampanyalarına dayanak istedi:

“Kızım 6 aylık olduğunda hareketlerindeki yavaşlığını fark ettik. Bunun üzerine doktora götürdük ve SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Kızım uygunlaşması bu tedavi bağlı lakin tedavi çok yüksek. Öbür kızım gözümüzün önünde eridi ve bir şey yapamadık. Birebir şeyi Hümeyra’da yaşamak istemiyoruz. Hümeyra’nın 13.5 kiloya ulaşmadan bu ilacı alması lazım. Her şey bu ilaca bağlı. Bütün umudumuz bu kampanya. Herkesten yardım bekliyoruz. 5, 10 demeden az demeden, çok demeden damlaya damlaya göl olur. Ne olur kuzum ellerimin ortasından kayıp gitmesin. Hümeyra’nın yaşaması sizin yardımlarına bağlı. Valilik müsaadeli kampanyamız var, lütfen kampanyamıza takviye verin, Hümeyra’ya nefes olsun.”

‘Aç bırakıyorum’

Kızını aç bıraktığını söyleyen anne Topal, “Tedavi için kilo sonu var ve hududu aşmamak için kızımı aç bırakıyorum. Hümeyra’ya kilo aldırmayacak yiyecekler yediriyoruz. Açlıkla da imtihan veriyor. Hümeyra iki kilo daha alırsa tedavi talihini kaybedecek. Tedavi hakkını kaybetmemesi için bunu yapmak zorundayım” dedi.

Csa Haber

Gündemin ve Magazinin Tek Adresi CsaHaber.com

Yorum Yap

E-posta adresiniz yayınlanmayacaktır. Gerekli alanlar işaretlenmiştir.*

Yorumlar (0)

Herhangi bir yorum yapılmamış.